Perustelut
Valtuustoaloite koskien kehitysvammaisten työtoiminnan yhteydessä syötyjen aterioiden maksuttomuutta
Aluevaltuuston kokouksessa 4.3.2024 § 16 jätettiin KD valtuustoryhmän valtuustoaloite "Kehitysvammaisten työtoiminnan yhteydessä syötyjen aterioiden maksuttomuus." Valtuustoaloitteen on allekirjoittanut 39 aluevaltuutettua. Valtuustoaloite kuului seuraavasti:
"Työ- ja päivätoimintaa järjestetään henkilöille, joilla ei ole edellytyksiä työsuhteiseen työhön ja jotka tarvitsevat yksilöllisiä tukitoimia. Työ- ja päivätoiminta itsessään on maksutonta, mutta mikäli asiakkaat syövät toimintakeskuksessa, ateriamaksut peritään ateriapalveluhinnaston mukaisesti.
Työ- ja päivätoiminnassa mukana olevat henkilöt ovat asiakkaita, eivät työntekijöitä. Työ- ja päivätoimintaan osallistuville voidaan maksaa työosuusrahaa. Työosuusraha on toiminta-avustus -tyyppinen tuki, jolla tuetaan työ- ja päivätoimintaan osallistumista. Työosuusrahan suuruus on 2e/h ja enimmillään 12e/pv. Työosuusraha rahoitetaan pääosin laskuttamalla työn tilaajaa tehdystä työstä tai palvelusta.
Valtuustoaloite Keravalla 11/2017 (Pentti Rönkkö, KD) ehdotti ateriamaksun poistamista työtoimintaan osallistuville ja aloite menikin läpi. Keravalla siis vielä v. 2022 ateriat työtoiminnassa ovat olleet maksuttomia. Vuoden 2023 alusta ateriamaksut tulivat hyvinvointialueella uudelleen käyttöön.
Ateriamaksun poistaminen kehitysvammaisten työtoiminnasta edistää yhdenvertaisuutta, koska kehitysvammaisen henkilön työosuusmaksu vaihtelee ja on tilanteita, jolloin päivän työosuusmaksulla ei kateta ateriakorvausta (uuden hinnaston mukaan pääaterian hinta on 5,45e/pv).
Pyydämme tarkempaa selvitystä työtoiminnassa olevien kehitysvammaisten/vammaisten määristä, heidän keskimääräisestä työosuusmaksustaan ja ateriapalveluiden käytöstä.
Me allekirjoittaneet valtuutetut esitämme, että ruokamaksu poistettaisiin työtoiminnan asiakkailta - vähintäänkin heiltä, joilla ateriamaksu ylittää työosuusmaksun. Täten tehdystä työstä jäisi edes jotakin käteen."
Valtuustoaloite koskien harvinaissairauksien huomioimista Vantaan ja Keravan hyvinvointialueella
Aluevaltuuston kokouksessa 4.3.2024 § 16 jätettiin Elina Nykyrin valtuustoaloite "Harvinaissairauksien huomioiminen Vantaan ja Keravan hyvinvointialueella". Valtuustoaloitteen on allekirjoittanut 15 aluevaltuutettua. Valtuustoaloite kuului seuraavasti:
"29.2.20024 vietettiin kansainvälistä harvinaissairauksien päivää (RDD). Me aloitteen tekijät haluamme sen kunniaksi, että hyvinvointialue kehittää palveluitaan harvinaissairaat ja heidän läheisensä huomioivampaan suuntaan muun muassa perustamalla harvinaisvastaavan viran sekä harvinaissairauksien työryhmän.
Mitä ovat harvinaissairaudet?
Harvinaissairaudet ovat sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on alhainen. Suomessa sairaus tai vamma katsotaan harvinaissairaudeksi, jos sitä sairastavia on vähemmän kuin 5 henkilöä 10 000 asukasta kohti.
Useimmiten harvinaissairaudet ovat perimään liittyviä. Puolet harvinaissairauksista diagnosoidaan lapsuudessa ja puolet aikuisiässä. Usein diagnoosin saaminen kestää vuosikausia. Isoon osaan harvinaissairauksista ei ole kehitetty lääke- tai leikkaushoitoa, koska harvinaissairauksiin liittyvää tutkimusta on tehty vähän. Ja vaikka yksittäiseen harvinaissairauteen olisikin olemassa lääke- tai leikkaushoito, niin usein muun muassa kuntoutus-, apuväline- ja sosiaalipalvelut ovat isossa roolissa harvinaissairaan arjessa.
Vaikka yksittäistä harvinaissairautta sairastavia on vähän, on harvinaissairaiden kokonaismäärä merkittävä kansallisesti ja kansainvälisesti. Suomessa arvioidaan elävän ainakin 450 000 ihmistä, joilla on jokin harvinaissairaus. Harvinaissairaita on arviolta 6–8 % väestöstä. Koko maailmassa harvinaissairaiden lukumääräksi arvioidaan 300 miljoonaa ja koko Euroopassa 30 miljoonaa. Erilaisia harvinaissairauksia tunnetaan maailmassa 6000–8000. Joka vuosi löydetään kymmeniä uusia harvinaissairauksia.
Lähde: Harvinaiset-verkosto.
Miten kehittäisimme alueen harvinaissairaiden palveluita ja hoitoa?
Me allekirjoittaneet esitämme, että Vantaan ja Keravan hyvinvointialue:
- kehittää palveluitaan harvinaissairaat ja heidän läheisensä huomioivampaan suuntaan,
- kehittää harvinaissairauksien palvelu-/hoitoketjua,
- keskittää harvinaissairauksiin liittyvän tietotaidon muutamaan tiimiin,
- perustaa harvinaissairauksien työryhmän,
- perustaa harvinaisvastaavan viran,
- tiivistää yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa,
- selvittää kyselyiden avulla sen, millainen on alueen harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyvinvoinnin ja terveyden tila sekä raportoi asiasta säännöllisesti hyvinvointikertomuksissaan ja -suunnitelmissaan,
- laatii toimenpiteitä harvinaissairaiden ja heidän läheistensä terveyden ja hyvinvoinnin parantamiseksi sekä seuraa näiden toimenpiteiden vaikuttavuutta hyvinvointikertomuksissaan,
- nimeää jokaiselle harvinaissairaalle hänen palveluistaan vastuussa olevan moniammatillisen tiimin (ns. omatiimin),
- varmistaa, että vammaisneuvostossa on harvinaissairaiden ja -vammaisten edustus, ja
- kehittää terveyssosiaalityötä harvinaissairaat huomioivaan suuntaan sekä edistää terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden välistä yhteistyötä ja tiedonkulkua.
Harvinaissairauksien työryhmässä tulee olla HUS:n, Keski-Uudenmaan pelastuslaitoksen, kaikkien hyvinvointialueen toimialojen, vammaisneuvoston sekä vammais- ja potilasjärjestöjen edustus. Asiakkailla ja heidän läheisillään on oltava aito mahdollisuus vaikuttaa asioihin. Emme saa unohtaa kuntoutuksen, apuvälineiden, hoitotarvikkeiden sekä sosiaali- ja/tai vammaispalveluiden suurta roolia harvinaissairaiden arjessa, kun kehitämme harvinaissairaiden palveluita alueella. Emme saa myöskään unohtaa järjestöjä.
Harvinaisvastaavan tehtävänä on kerätä ja levittää tietoa sekä koordinoida alueen harvinaisasioita sekä antaa apua ja neuvontaa harvinaissairaille sekä heidän läheisilleen. On tärkeää, että hyvinvointialueemme tekee jatkossa entistä tiiviimpää yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa. Harvinaisvastaavan tehtävänä on koordinoida tuota yhteistyötä.
Jokaiselle alueen harvinaissairaalle tulee nimetä moniammatillinen tiimi, joka on hänen palveluistaan vastuussa (ns. omatiimi-malli). Omatiimi voi olla joissakin tapauksissa olla omahoitaja ja -lääkäripari ja joskus lisäkseen omatiimiin voi kuulua lääkärin ja hoitajan lisäksi fysio-, toiminta- tai/ja puheterapeutti taikka psykiatri/psykologi. Tällä edistetään harvinaissairaiden hoidon jatkuvuutta ja parannetaan palveluiden ja hoidon osaamistasoa. Sosiaalipalvelupuolta ei siis pidä unohtaa. Tulee lisätä terveyssosiaalityötä alueella ja kehittää sitä harvinaissairaudet huomioivaan suuntaan. Moni harvinaissairas tarvitsee arjessaan kuntoutusta, apuvälineitä, hoitotarvikkeita taikka sosiaalihuolto- tai/ja vammaispalvelulain mukaisia palveluita.
Lähteitä
Harvinaiset-verkosto: https://harvinaiset.fi/harvinaiset-verkosto/
Harso ry: https://harso.fi/
https://harvinaiset.fi/diagnoosit/harvinaissairaudet/
https://harvinaiset.fi/harvinaiset-verkosto/
https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/
https://www.hus.fi/potilaalle/hoidot-ja-tutkimukset/harvinaiset-sairaudet
Harvinaissairauden hoitopaikat | Genetiikan ja harvinaissairauksien talo | Terveyskylä.fi (terveyskyla.fi https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/)
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma: https://www.julkari.fi/handle/10024/148190
Harvinaiset-verkosto – Harvinaisten sairauksien päivä – To 29.2.2024 14:00 (webcasting.fi), https://www.webcasting.fi/harvinaiset/0uMpdlqV/"