Perustelut
Asian valmistelijat: lasten, nuorten ja perheiden palvelujen toimialajohtaja Hanna Mikkonen sekä terveydenhuollon palvelujen toimialajohtaja Kati Liukko
Aluevaltuuston kokouksessa 19.4.2022 § 44 jätettiin Jussi Saramon valtuustoaloite "Valtuustoaloite neurokirjostrategian laatimiseksi". Valtuustoaloitteen on allekirjoittanut 20 aluevaltuutettua. Valtuustoaloite kuului seuraavasti:
"Neuropsykiatristen diagnoosien määrä on kasvussa ja laskentatavasta riippuen jopa 10 % väestöstä voidaan katsoa neurokirjon henkilöksi. Valtava määrä ihmisiä jää kuitenkin edelleen vaille diagnoosia ja palveluissa on lukuisia poikkileikkaavia ongelmia.
Neurokirjon ihmiset, johon kuuluvat muun muassa autismikirjo, ADHD sekä Touretten oireyhtymä, kohtaavat jatkuvasti haasteita elämänkaaren eri vaiheissa. Haasteita ja ongelmia tuen tarpeiden ymmärryksessä esiintyy laajamittaisesti jo varhaiskasvatuksessa, koulussa ja opiskeluissa.
Suuresta tarpeesta huolimatta neurokirjon ihmisten palvelut ovat hajanaisia, tuottamisvastuut epäselviä eikä riittävää, tarvittavaa ja oikea-aikaista tukea usein saada. Tämän lisäksi palveluiden toteuttamisessa on suuria epätasa-arvoisuuksia ja oikeudet eri tukimuotoihin jäävät perheiden selvittelyn varaan, missä voi mennä monella vuosia. Diagnoosin saamisen pitkittyminen aiheuttaa negatiivisen kierteen ja aiheuttaa ongelmia yksilön ja yhteiskunnan tasolla. Erityisesti siirtymävaiheissa on suurentunut riski sille, että neurokirjon ihminen ei saa tarvitsemaan apua ja tukea.
Perusterveydenhuollossa osaaminen vaihtelee suuresti ja hoitopolut ovat sattumanvaraisia. Erityisesti mielenterveyspalveluissa neurokirjon tuntemus on olennaista, sillä henkilöiden mielenterveysdiagnoosi voi peittää alleen neuropsykiatriset häiriöt. Autismikirjon diagnoosin saaneista jopa 40 prosentilla on myös jokin psykiatrinen diagnoosi, minkä lisäksi heillä on kohonnut itsemurhariski.
Yksi suuri ongelma on myös oppimisen ja koulunkäynnin tuen sekä yksilöllisten ja opetusjärjestelyjen toteutus, joka vaihtelee alueittain ja monin paikoin puutteellisesti erityisesti autismikirjon lapsilla ja nuorilla. Tuen tarpeita ei aina tunnisteta, sillä jokaisella on yksilölliset ja vaihtelevat oireet, vahvuudet ja tuen tarpeet.
Palveluiden hajanaisuuden, ammattilaisten osaamispuutteiden, koulunkäynnin tuen sekä perusterveydenhoidon vaihtelevan neurokirjon tuntemuksen vuoksi haasteet heijastuvat herkästi myös henkilön läheisten elämään sekä koko perheen jaksamiseen. Omaiset joutuvat usein tekemään tehtäviä, jotka kuuluisivat yhteiskunnalle.
Neuropsykiatrisen strategian avulla voidaan eheyttää neuropsykiatrisia palveluita, parantaa palveluiden laatua ja henkilöstön osaamista, selkeyttää erilaisia tukimuotoja ja kehittää nivelvaiheiden tukea.
Edellä olevan perusteella ehdotamme, että Vantaan ja Keravan hyvinvointialue ryhtyy toimenpiteisiin neurokirjostrategian valmistelemiseksi.”
Aluehallitus päätti 18.5.2022 kokouksessaan merkitä valtuustoaloitteen tiedoksi ja lähetti sen edelleen terveydenhuollon palvelujen sekä lasten, nuorten ja perheiden palvelujen toimialajohtajan valmisteltavaksi. Vastaus pyydettiin valmistelemaan siinä kohtaa, kun toimialajohtajat aloittivat työssään.
Aloite on jätetty jo vuonna 2022, mutta siihen vastataan vasta nyt johtuen hyvinvointialueen käynnistymisestä. Vastaus perustuu ajankohtaiseen tilanteeseen. Hyvinvointialueen vuonna 2022 voimassa olleen hallintosäännön mukaan valtuustoaloitteiden vastauksissa olevaa 6 kuukauden määräaikaa ei sovellettu vuonna 2022, minkä johdosta aloitteen vastaus on tulossa nyt päätöksentekoon.
Vastaus valtuustoaloitteeseen:
Lasten, nuorten ja perheiden palvelujen toimiala
Lasten, nuorten ja perheiden palveluiden toimialan tehtävänä on edistää hyvinvointialueen lasten, nuorten ja perheiden hyvinvointia järjestämällä lakisääteisiä ennaltaehkäiseviä, tukea antavia ja korjaavia sosiaali- ja terveyspalveluita. Toimiala on asettanut tavoitteekseen mm. lasten ja nuorten mielenterveyttä tukevien ja hoitavien tahojen työnjaon selkiyttämisen ja yhteistyön tiivistämisen, sekä hoitotahojen että kuntien, järjestöjen ja muiden toimijoiden kesken niin, että ne toimivat aktiivisesti lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnin vahvistumiseksi. (TA 2023 ja toimintasuunnitelmat)
Neuropsykiatriset erityispiirteet ovat lähtökohtaisesti koko elämän ajan lapsen/nuoren ja myös hänen lähiympäristönsä arjessa läsnä. Tämän vuoksi varhainen tuki (ensisijaisesti psykoedukaatio, arjen tuki, tarvittaessa diagnostiikka sekä hoito ja kuntoutus) on tärkeää, jotta lapsi/nuori ja myös hänen lähipiirinsä oppivat elämään erityispiirteiden kanssa löytäen sopivat keinot säilyttää toimintakyky arjen eri tilanteissa. Toimialan tärkeänä tavoitteena onkin viedä esimerkiksi ADHD-hoitopolun myötä Käypä hoito -suosituksen mukaisesti diagnostiikka, seuranta ja tuki perustasolle mahdollisimman lähelle lapsen ja nuoren arkea. Peruskoulun oppilaille diagnostiikka on rakennettu opiskeluhuollonpalveluiden sisään. Lääkärin laatimaan hoitosuunnitelmaan kirjataan tukitoimet, jotka on sovittu opiskeluhuollon kanssa, mahdollinen lääkehoito ja ohjaus esim. perheneuvolaan tai nuppiin tarpeen mukaan. Samassa yhteydessä voidaan tarjota lapsen huoltajalle tukea haastavasti käyttäytyvän lapsen kanssa toimimisen tueksi.
Neuropsykiatrisesti erityispiirteisten lasten vanhemmille tieto on ensisijaisen tärkeää ja tiedon tarjoamiseen helposti saavutettavasti on Vantaan ja Keravan hyvinvointialueella haluttu panostaa. Osana Tulevaisuuden sote-keskus hankkeen perhekeskuskehittämistä on luotu psykoedukatiivista materiaalia, joka on perheiden saavutettavissa Vantaan ja Keravan hyvinvointialueen Youtube-kanavalta. Videoilla kuvataan nepsykirjoa ja annetaan huoltajille käytännön läheisiä vinkkejä arkeen ja lapsen kanssa toimimiseen. Videot sopivat huoltajille ja perheisiin, joissa tarvitaan tukea lapsen käyttäytymiseen, tarkkaavuuteen ja/tai vuorovaikutukseen liittyvien haasteiden kanssa. Youtube: @vakehyva. Osasta videoita on tarjolla kieliversioita ruotsiksi, englanniksi, venäjäksi ja viroksi.
Toimiva vuorovaikutussuhde aikuisen ja lapsen välillä on kaiken toiminnan ja lapsen hyvinvoinnin perusta. Myönteinen vuorovaikutus mahdollistaa omalta osaltaan lapselle turvan kokemuksen. Nepsy-vaikeudet heijastuvat herkästi vuorovaikutukseen ja altistavat kielteisiin vuorovaikutuskehiin. Tästä johtuen yksilöllisten hoitopolkujen lisäksi esimerkiksi oppilashuollossa tehdään myös yhteisöllistä hyvinvointityötä. Se pitää sisällään esimerkiksi suunnitelmallista työskentelyä luokkien ja oppilasryhmien kanssa, vanhemmille suunnattua oppijoiden opiskelua edistävää toimintaa, tunne- ja vuorovaikutustaitoja edistävien oppituntien pitämistä ja opettajien kouluttamista oppijoiden hyvinvointiin vaikuttavista asioista.
Kaikissa lasten, nuorten ja perheiden palveluiden yksiköissä on panostettu alkuvuodesta työtapojen yhtenäistämiseen, kehittämiseen ja yhteensovittavaan johtamiseen. Yksiköiden, tehtäväalueiden ja palvelualueen toimintasuunnitelmat tukevat tätä työtä. Useita kehittämissuunnitelmia (mm. lapsiperheiden kotiin vietävät palvelut ja lapsiperheiden neuvonta- ja ohjauspalvelut) on laadittu ja aloitettu kevään 2023 aikana. Lasten, nuorten ja perheiden palveluiden henkilöstölle on järjestetty työn tueksi koulutusta neuropsykiatrisista oireista. Aiheeseen tullaan kohdentamaan huomiota ja panostamaan toimialla jatkossakin koulutussuunnitelmaa laadittaessa.
Terveydenhuollon palvelujen toimiala
Terveydenhuollon palvelujen toimiala tuottaa aikuisille neurokirjon ihmisille lakisääteiset perusterveydenhuollon palvelut. Palvelujen järjestämisessä huomioidaan lisäksi kansallinen mielenterveysstrategia 2020-2030 (oheismateriaalina), joka koskee kaikkea mielenterveyttä ja mielenterveyden häiriöiksi luokiteltuja tiloja diagnoosista riippumatta. Strategia huomioi siten myös aikuiset neurokirjon ihmiset. Kansallisen strategian erityisinä painopisteinä ovat mm. varhainen tuki ja mielenterveyspalvelujen kehittäminen.
Terveydenhuollon palvelujen toimialan tavoitteena on jatkaa matalan kynnyksen mielenterveyspalvelujen kehittämistä. Toimialalla mielenterveyteen liittyviin ongelmiin vastataan parantamalla mielenterveyspalveluihin pääsyä ja niiden vaikuttavuutta. Lisäksi vahvistetaan mielenterveysapua lisäämällä ensilinjaan sekä resursseja että osaamista. Hoitotoiminnan laatua ohjaavat Käypä hoito- suositukset. Hyvä asiakaslähtöinen palvelu turvataan lisäksi hoitopolkuja kehittämällä. Yhteistyötä hoitopolkujen kehittämiseksi jatketaan eri toimialojen sekä erikoissairaanhoidon kanssa.
Viime vuosina erityisesti aikuisten ADHD epäilyt ovat lisääntyneet. Aikuisen ADHD-epäilyn selvitykset ja diagnosointi perustuvat muiden mielenterveyshäiriöiden poissulkuun ja vaatii laajoja selvityksiä perusterveydenhuollossa sekä erikoissairaanhoidon työpanosta. Tämä prosessi vaatii erittäin paljon resursseja. Suurin osa aikuisista, jotka epäilevät neurokirjon häiriöitä ovat suhteellisen hyvin pärjääviä. Mielenterveyspalvelujen tarve on jo nyt suuri, ja kaikki resurssit, jotka käytämme neurokirjon häiriön tutkimiseen ovat poissa niiltä ryhmiltä, joiden ennuste on huonompi.
Koska aikuisten neurokirjohäiriöiden diagnosointi ja lääkityksen aloitus vaatii psykiatrian erikoislääkärin konsultaation ja/tai tapaamisia, emme voi myöskään ilman aikuispsykiatrian osallistumista rakentaa hoitoa. Jotta neuropsykiatristen potilaiden diagnosointia ja hoitoa voidaan helpottaa sekä palvelujen vaikuttavuutta lisätä, tarvitsemme tiiviimpää erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välistä yhteistyötä, linjauksia diagnosointeihin ja ennen kaikkea priorisointia.
HUS:n alueella on ollut useita pyrkimyksiä luoda toimivaa hoitoketjua aikuisten ADHD -potilaiden kohdalla, joihin myös Vantaan mielenterveysyksikkö on osallistunut, jotta voisimme johdonmukaisesti vastata lisääntyneen palvelutarpeeseen. Kuitenkin olemme edelleen hyvinvointialueella tilanteessa, jossa suurempi osa väestöstä kokee tarvitsevansa diagnostisia selvityksiä, kuin mihin pystymme vastaamaan.
Henkilöstön osaamista on vahvistettu koulutusten avulla. Tuoreessa täydennyskoulutuksessa 25.4. Psykiatriaa ja päihdelääketiedettä yleislääkäreille käsiteltiin muun muassa aikuisten ADHD:n diagnostiikkaa ja hoitoa. Lisäkoulutuksen tarve on havaittu myös muiden ammattiryhmien osalta. Terveydenhuollon toimiala huomioi jatkossakin neurokirjoteeman tulevassa koulutussuunnitelmassa. Henkilöstön osaamista on vahvistettava terveysasemapalveluissa, erityisesti mielenterveyspalveluissa.
Terveydenhuollon palvelujen toimiala toteaa, ettei aikuisten neurokirjohäiriöihin liittyvien hoitoketjujen ongelmia voida ratkaista hyvinvointialueen neurokirjostrategialle. Sen sijaan, tarvitsemme valtakunnallista ohjausta ja priorisointeja siitä keitä kaikkia neuropsykiatrisia oireita kokevia tulisi tutkia julkisessa terveydenhuollossa sekä ennen kaikkea selvempää työnjakoa aikuispsykiatrian ja perusterveydenhuollon välillä. Mikäli valtakunnallisesti todetaan, että aikuisten neurokirjohäiriöiden diagnosointi ja hoito on jatkossa perusterveydenhuollon vastuulla, siihen tulisi järjestää asianmukaiset koulutukset ja resurssit.
Lasten, nuorten ja perheiden palvelujen toimialan sekä terveydenhuollon palvelujen toimialan yhteinen loppulausuma
Katsomme, että tällä hetkellä ei ole tarvetta valmistella erillistä neurokirjostrategiaa. Vantaan ja Keravan hyvinvointialue jatkaa edellä mainittuja kehittämistoimia ja seuraa lainsäädännön mahdollisia muutoksia sekä kansallisia tavoitteita.