Områdesfullmäktige, möte 09-09-2024

Beskrivning

Ärendets beredare: sektordirektören för hälso- och sjukvårdstjänster Kati Liukko samt sektordirektören för vuxensocialarbete och funktionshinderservice Kirsi Leväpelto

Vid välfärdsområdesfullmäktiges sammanträde 4.3.2024 § 16 lämnade Elina Nykyri fullmäktigemotionen "Beaktande av sällsynta sjukdomar i Vanda och Kervo välfärdsområde ". Fullmäktigemotionen har undertecknats av 15 ledamöter. Fullmäktigemotionen löd enligt följande: 

”29.2.2024 uppmärksammades den internationella dagen för sällsynta sjukdomar (RDD). Vi som lägger fram denna fullmäktigemotion vill för att hedra dagen att välfärdsområdet utvecklar sina tjänster i en riktning som i högre grad beaktar personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående bland annat genom att inrätta en tjänst med ansvar för sällsynta sjukdomar samt en arbetsgrupp för sällsynta sjukdomar.   

Vad är sällsynta sjukdomar?   

Sällsynta sjukdomar är sjukdomar och skador med låg prevalens. I Finland betraktas en sjukdom eller skada som en sällsynt sjukdom om antalet personer som lider av sjukdomen är färre än 5 personer per 10 000 invånare.   

Oftast har sällsynta sjukdomar samband med arvsmassan. Hälften av de sällsynta sjukdomarna diagnostiseras i barndomen och hälften i vuxen ålder. Ofta tar det flera år att få en diagnos. För en stor del av de sällsynta sjukdomarna har läkemedels- eller operationsbehandling inte utvecklats, eftersom forskningen om sällsynta sjukdomar har varit knapp. Och även om det finns läkemedels- eller operationsbehandling för en enskild sällsynt sjukdom, har bland annat rehabiliterings-, hjälpmedels- och socialtjänsterna ofta en stor roll i vardagen för en person med en sällsynt sjukdom.   

Även om det finns få personer med en enskild sällsynt sjukdom är det totala antalet personer med sällsynta sjukdomar betydande nationellt och internationellt. Enligt uppskattning lever åtminstone 450 000 personer med en sällsynt sjukdom i Finland. Uppskattningsvis 6–8 % av befolkningen lider av en sällsynt sjukdom. I hela världen uppskattas antalet personer med sällsynta sjukdomar till 300 miljoner och i Europa till 30 miljoner. Det finns 6 000–8 000 olika sällsynta sjukdomar i världen. Varje år upptäcks tiotals nya sällsynta sjukdomar.   

Källa: Nätverket Harvinaiset.   

Hur skulle vi utveckla tjänsterna och vården för personer med sällsynta sjukdomar i området?   

Vi undertecknade föreslår att Vanda och Kervo välfärdsområde:   

• utvecklar sina tjänster i en riktning som i högre grad beaktar personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående, 

• utvecklar service-/vårdkedjan för sällsynta sjukdomar, 

• koncentrerar kompetensen och kunnandet om sällsynta sjukdomar till några team, 

• tillsätter en arbetsgrupp för sällsynta sjukdomar,    

• inrättar en tjänst med ansvar för sällsynta sjukdomar, 

• intensifierar samarbetet med universitetssjukhusens enheter för sällsynta sjukdomar,   

• utreder med hjälp av enkäter tillståndet då det gäller välbefinnandet och hälsan hos personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående i området samt rapporterar regelbundet om detta i sina välfärdsberättelser och -planer, 

• utarbetar åtgärder för att förbättra hälsan och välbefinnandet hos personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående samt följer upp effekterna av dessa åtgärder i sina välfärdsberättelser, 

• utser ett multiprofessionellt team (ett s.k. egenteam) som ansvarar för varje person med en sällsynt sjukdom, 

• säkerställer att rådet för personer med funktionsnedsättning har representanter för personer med sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättning och utvecklar det sociala arbetet inom hälso- och sjukvården i en riktning som beaktar personer med sällsynta sjukdomar samt främjar samarbetet och informationsgången mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsterna. 

I arbetsgruppen för sällsynta sjukdomar ska HUS, Mellersta Nylands räddningsverk, alla sektorer i välfärdsområdet, rådet för personer med funktionsnedsättning samt handikapp- och patientorganisationerna vara representerade. Klienterna och deras närstående ska ha en genuin möjlighet att påverka. Vi får inte glömma den stora roll som rehabilitering, hjälpmedel, vårdartiklar samt social- och/eller funktionshinderservicen har i vardagen för personer med sällsynta sjukdomar när vi utvecklar tjänsterna för personer med sällsynta sjukdomar i området. Vi får inte heller glömma bort organisationerna. 

Personen som sköter tjänsten med ansvar för personer med sällsynta sjukdomar har som uppgift att samla in och sprida information samt koordinera frågor som gäller sällsynta sjukdomar i området samt ge hjälp och rådgivning till personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående. Det är viktigt att vårt välfärdsområde i fortsättningen samarbetar intensivare än tidigare med universitetssjukhusens enheter för sällsynta sjukdomar. Personen som sköter tjänsten med ansvar för personer med sällsynta sjukdomar har som uppgift att koordinera detta samarbete.    

För varje person med en sällsynt sjukdom i området ska ett multiprofessionellt team utses som ansvarar för hens tjänster (den s.k. egenteammodellen). Egenteamet kan i vissa fall vara ett egenvårdar- och läkarpar och ibland kan utöver läkare och skötare även en fysio-, ergo- och/eller talterapeut eller psykiater/psykolog höra till egenteamet. På detta sätt främjas kontinuiteten i vården av personer med sällsynta sjukdomar och kompetensnivån inom tjänsterna och vården förbättras. Socialtjänsten får alltså inte heller glömmas bort. Det sociala arbetet inom hälso- och sjukvården i området bör ökas och utvecklas i en riktning som beaktar sällsynta sjukdomar. Många personer med en sällsynt sjukdom behöver rehabilitering, hjälpmedel, vårdartiklar eller tjänster enligt socialvårdslagen och/eller handikappservicelagen i sin vardag.    

Källor   

Harvinaiset-nätverket: https://harvinaiset.fi/harvinaiset--nätverket/    

Harso rf: https://harso.fi/    

https://harvinaiset.fi/diagnoosit/harvinaissairaudet/    

https://harvinaiset.fi/harvinaiset- nätverk/    

https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten- sjukdomsdag/    

https://www.hus.fi/potilaalle/hoidot- ja- undersökningar/sällsynta sjukdomar    

Vårdplatserna för sällsynta sjukdomar – Genetiska huset och huset för sällsynta sjukdomar – Hälsobyn.fi (terveyskyla.fi https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten- Sjukdomsdagar/) 

Nationellt program för sällsynta sjukdomar: https://www.julkari.fi/handle/10024/148190    

Nätverket Harvinaiset - Sällsynta sjukdomars dag - To 29.2.2024 14:00 (webcasting.fi), https://www.webcasting.fi/harvinaiset/0uMpdlqV/" 

Välfärdsområdesstyrelsen har vid sitt sammanträde 26.3.2024 § 51 beslutat anteckna fullmäktigemotionen för kännedom och skicka den vidare till sektordirektören för hälsovårdstjänster samt sektordirektören för vuxensocialarbete och funktionshinderservice för beredning senast 4.9.2024.

Svar på fullmäktigemotionen 

Arbetet för att främja hälsa och välfärd i välfärdsområdet utförs i samarbete med Vanda och Kervo städer, HUS-sammanslutningen, organisationer och andra intressentgrupper. Arbetet styrs av flera lagar, nationella strategier, anvisningar och rekommendationer, resultatet av de regionala förhandlingarna om främjande av hälsa och välfärd samt av välfärdsområdets strategi. 

Verksamhetsmodellen Egenteam 

Verksamhetsmodellen Egenteam har börjat användas på alla hälsostationer i Vanda och Kervo välfärdsområde 3.5.2024. Multiprofessionella team ansvarar för både brådskande och icke-brådskande vård. Med hjälp av modellen förbättras tillgången till tjänster och tjänsternas tillgänglighet och kontinuiteten i vården tryggas. För klienter med kroniska sjukdomar eller som behöver krävande vård utses dessutom en egen läkare. Den multiprofessionella teamarbetsmodellen som tagits i bruk i välfärdsområdet och den egenläkarmodell som kopplats till verksamheten främjar diagnostiseringen och behandlingen av sällsynta sjukdomar och säkerställer kontinuiteten i vården. Systemet med egenläkare och betydelsen av kontinuiteten i vården i främjandet av hälsan hos personer med sällsynta sjukdomar har också presenterats som en av de viktigaste metoderna i Pasi Nevalainens och Mikko Seppänens artikel Mistä johtuu harvinaissairauden diagnostinen viive? (På svenska: Vad beror den diagnostiska fördröjningen av en sällsynt sjukdom på?) (Duodecim 2023;139:969–71). 

I egenteamet ingår förutom en skötare och läkare även ett nätverk som består av olika yrkesutbildade personer och som omfattar smidiga konsultationskontakter. Bland nätverkets yrkesgrupper kan nämnas fysioterapeuter, yrkesutbildade personer inom mentalvårds- och missbruksarbete, ergoterapeuter, socialhandledare och farmaceuter. Betydelsen av socialt arbete och socialservice framhävs med tanke på att vardagen ska vara smidig för personer med sällsynta sjukdomar. Socialhandledarens roll i egenteammodellen ökar samarbetet och främjar informationsgången mellan hälso- och sjukvården och socialvården. Även rehabiliteringspersonalen och läkemedelsbranschens experter har en betydelsefull roll i teamet med tanke på vården av och stödet för personer med sällsynta sjukdomar. 

Samarbete mellan olika aktörer  

THL ansvarar för den nationella samordningen av sällsynta sjukdomar. Samordningen kräver samarbete mellan flera aktörer. Även internationellt samarbete är särskilt viktigt då det är fråga om sällsynta sjukdomar. Sällsynta sjukdomar - THL. 

Universitetssjukhusen ansvarar regionalt för att förebygga, behandla, diagnostisera och rehabilitera sällsynta sjukdomar samt för att planera och samordna dessa åtgärder (SHM). HUS Enhet för sällsynta sjukdomar organiserar behandlingen av sällsynta sjukdomar inom hela HUS område. Enheten samarbetar nationellt och internationellt i fråga om diagnostisering och behandling av sällsynta sjukdomar. Enheten för sällsynta sjukdomar, Nya barnsjukhuset | HUS  

De multiprofessionella arbetsgrupperna i Vanda och Kervo välfärdsområde kan med låg tröskel konsultera HUS enhet för sällsynta sjukdomar. Utöver konsultationsstöd i anslutning till diagnostiken främjar den sakkunskap som finns inom den specialiserade sjukvården behandlingen och uppföljningen av en sällsynt sjukdom inom primärvården. Dessutom får välfärdsområdets yrkesutbildade personer utbildning av enheten som stöd för sin kompetensutveckling.  

Sammanfattning 

Förslaget om att utveckla sammansättningen och verksamheten i välfärdsområdets råd för personer med funktionsnedsättning är bra och bör understödas. Personer med sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättningar möter ofta särskilda utmaningar som förutsätter riktat stöd och representation i beslutsfattandet.  

Medlemmarna i rådet för personer med funktionsnedsättning i Vanda och Kervo välfärdsområde väljs alltid för en fullmäktigeperiod. Välfärdsområdesstyrelsen utnämner en medlem och en ersättare för respektive kommun i rådet för personer med funktionsnedsättning på framställning av motsvarande organ i kommunerna i välfärdsområdet i enlighet med 32 § i lagen om välfärdsområden. 

I välfärdsområdet kan genomföras regelbundna höranden och enkäter där personer med sällsynta sjukdomar kan lyfta fram sina egna behov och utmaningar. Med hjälp av detta kan vi förbättra ställningen för personer med sällsynta sjukdomar och säkerställa att deras behov beaktas bättre än tidigare i välfärdsområdets verksamhet.  

Representanter för hälso- och sjukvården och socialtjänsterna i välfärdsområdet kan också ordna regelbundna möten med organisationer som representerar personer med sällsynta sjukdomar, med hjälp av vilka man främjar informationsutbytet och samarbetet till förmån för personer med sällsynta sjukdomar. 

Sektorn för hälsovårdstjänster stärker kontinuiteten i vården av personer med sällsynta sjukdomar med hjälp av den multiprofessionella Egenteam- och husläkarmodellen. Med hjälp av modellen intensifieras samarbetet både inom sektorn och mellan sektorerna. Det lågtröskelstöd som HUS enhet för sällsynta sjukdomar ger är särskilt betydelsefullt med tanke på både diagnostiseringen och vården samt utvecklingen av yrkespersonalens kompetens. I det rådande ekonomiska läget förordar sektorn för hälsovårdstjänster inte inrättandet av en tjänst med ansvar för personer med sällsynta sjukdomar.