Perustelut
Asian valmistelija: terveydenhuollon palvelujen toimialajohtaja Kati Liukko sekä aikuissosiaalityön ja vammaispalvelujen toimialajohtaja Kirsi Leväpelto
Aluevaltuuston kokouksessa 4.3.2024 § 16 jätettiin Elina Nykyrin valtuustoaloite "Harvinaissairauksien huomioiminen Vantaan ja Keravan hyvinvointialueella ". Valtuustoaloitteen on allekirjoittanut 15 aluevaltuutettua. Valtuustoaloite kuului seuraavasti:
"29.2.20024 vietettiin kansainvälistä harvinaissairauksien päivää (RDD). Me aloitteen tekijät haluamme sen kunniaksi, että hyvinvointialue kehittää palveluitaan harvinaissairaat ja heidän läheisensä huomioivampaan suuntaan muun muassa perustamalla harvinaisvastaavan viran sekä harvinaissairauksien työryhmän.
Mitä ovat harvinaissairaudet?
Harvinaissairaudet ovat sairauksia ja vammoja, joiden esiintyvyys on alhainen. Suomessa sairaus tai vamma katsotaan harvinaissairaudeksi, jos sitä sairastavia on vähemmän kuin 5 henkilöä 10 000 asukasta kohti.
Useimmiten harvinaissairaudet ovat perimään liittyviä. Puolet harvinaissairauksista diagnosoidaan lapsuudessa ja puolet aikuisiässä. Usein diagnoosin saaminen kestää vuosikausia. Isoon osaan harvinaissairauksista ei ole kehitetty lääke- tai leikkaushoitoa, koska harvinaissairauksiin liittyvää tutkimusta on tehty vähän. Ja vaikka yksittäiseen harvinaissairauteen olisikin olemassa lääke- tai leikkaushoito, niin usein muun muassa kuntoutus-, apuväline- ja sosiaalipalvelut ovat isossa roolissa harvinaissairaan arjessa.
Vaikka yksittäistä harvinaissairautta sairastavia on vähän, on harvinaissairaiden kokonaismäärä merkittävä kansallisesti ja kansainvälisesti. Suomessa arvioidaan elävän ainakin 450 000 ihmistä, joilla on jokin harvinaissairaus. Harvinaissairaita on arviolta 6–8 % väestöstä. Koko maailmassa harvinaissairaiden lukumääräksi arvioidaan 300 miljoonaa ja koko Euroopassa 30 miljoonaa. Erilaisia harvinaissairauksia tunnetaan maailmassa 6000–8000. Joka vuosi löydetään kymmeniä uusia harvinaissairauksia.
Lähde: Harvinaiset- verkosto.
Miten kehittäisimme alueen harvinaissairaiden palveluita ja hoitoa?
Me allekirjoittaneet esitämme, että Vantaan ja Keravan hyvinvointialue:
-
selvittää kyselyiden avulla sen, millainen on alueen harvinaissairaiden ja heidän läheistensä hyvinvoinnin ja terveyden tila sekä raportoi asiasta säännöllisesti hyvinvointikertomuksissaan ja - suunnitelmissaan,
-
varmistaa, että vammaisneuvostossa on harvinaissairaiden ja - vammaisten edustus, ja kehittää terveyssosiaalityötä harvinaissairaat huomioivaan suuntaan sekä edistää terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden välistä yhteistyötä ja tiedonkulkua.
Harvinaissairauksien työryhmässä tulee olla HUS:n, Keski- Uudenmaan pelastuslaitoksen, kaikkien hyvinvointialueen toimialojen, vammaisneuvoston sekä vammais- ja potilasjärjestöjen edustus. Asiakkailla ja heidän läheisillään on oltava aito mahdollisuus vaikuttaa asioihin. Emme saa unohtaa kuntoutuksen, apuvälineiden, hoitotarvikkeiden sekä sosiaali- ja/tai vammaispalveluiden suurta roolia harvinaissairaiden arjessa, kun kehitämme harvinaissairaiden palveluita alueella. Emme saa myöskään unohtaa järjestöjä.
Harvinaisvastaavan tehtävänä on kerätä ja levittää tietoa sekä koordinoida alueen harvinaisasioita sekä antaa apua ja neuvontaa harvinaissairaille sekä heidän läheisilleen. On tärkeää, että hyvinvointialueemme tekee jatkossa entistä tiiviimpää yhteistyötä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa. Harvinaisvastaavan tehtävänä on koordinoida tuota yhteistyötä.
Jokaiselle alueen harvinaissairaalle tulee nimetä moniammatillinen tiimi, joka on hänen palveluistaan vastuussa (ns. omatiimi- malli). Omatiimi voi olla joissakin tapauksissa olla omahoitaja ja - lääkäripari ja joskus lisäkseen omatiimiin voi kuulua lääkärin ja hoitajan lisäksi fysio- , toiminta- tai/ja puheterapeutti taikka psykiatri/psykologi. Tällä edistetään harvinaissairaiden hoidon jatkuvuutta ja parannetaan palveluiden ja hoidon osaamistasoa. Sosiaalipalvelupuolta ei siis pidä unohtaa. Tulee lisätä terveyssosiaalityötä alueella ja kehittää sitä harvinaissairaudet huomioivaan suuntaan. Moni harvinaissairas tarvitsee arjessaan kuntoutusta, apuvälineitä, hoitotarvikkeita taikka sosiaalihuolto- tai/ja vammaispalvelulain mukaisia palveluita.
Lähteitä
Harvinaiset- verkosto: https://harvinaiset.fi/harvinaiset- verkosto/
Harso ry: https://harso.fi/
https://harvinaiset.fi/diagnoosit/harvinaissairaudet/
https://harvinaiset.fi/harvinaiset- verkosto/
https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten- sairauksien- paiva/
https://www.hus.fi/potilaalle/hoidot- ja- tutkimukset/harvinaiset- sairaudet
Harvinaissairauden hoitopaikat | Genetiikan ja harvinaissairauksien talo | Terveyskylä.fi (terveyskyla.fi https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten- sairauksien- paiva/)
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma: https://www.julkari.fi/handle/10024/148190
Harvinaiset- verkosto – Harvinaisten sairauksien päivä – To 29.2.2024 14:00 (webcasting.fi), https://www.webcasting.fi/harvinaiset/0uMpdlqV/"
Aluehallitus on kokouksessaan 26.3.2024 § 51 päättänyt merkitä valtuustoaloitteen tiedoksi ja lähettää sen edelleen terveydenhuollon palvelujen toimialajohtajan sekä aikuissosiaalityön ja vammaispalvelujen toimialajohtajan valmisteltavaksi 4.9.2024 mennessä.
Vastaus valtuustoaloitteeseen
Hyvinvointialueella toteutettavaa hyvinvoinnin ja terveyden edistämistyötä tehdään yhteistyössä Vantaan ja Keravan kaupunkien, HUS-yhtymän, järjestöjen sekä muiden sidosryhmien kanssa. Työtä ohjaavat useat lait, kansalliset strategiat, ohjeistukset ja suositukset, alueellisten hyte-neuvottelujen tulos sekä hyvinvointialueen strategia.
Omatiimi -toimintamalli
Vantaan ja Keravan hyvinvointialueen kaikilla terveysasemilla on otettu käyttöön Omatiimi -toimintamalli 3.5.2024. Moniammatilliset tiimit vastaavat sekä kiireellisestä että kiireettömästä hoidosta. Mallin avulla parannetaan palvelujen saatavuutta sekä saavutettavuutta ja turvataan hoidon jatkuvuus. Pitkäaikaissairautta tai vaativaa hoitoa tarvitseville asiakkaille nimetään lisäksi omalääkäri. Hyvinvointialueella käyttöön otettu moniammatillinen tiimityömalli sekä toimintaan liitetty omalääkärimalli edistävät harvinaissairauksien diagnosointia, hoitoa ja varmistavat hoidon jatkuvuuden. Omalääkärijärjestelmä ja hoidon jatkuvuuden merkitys harvinaissairaiden terveyden edistämisessä on esitetty yhdeksi tärkeimmistä keinoista myös Pasi Nevalaisen ja Mikko Seppäsen artikkelissa Mistä johtuu harvinaissairauden diagnostinen viive? (Duodecim 2023;139:969–71).
Omatiimiin kuuluu hoitajan ja lääkärin lisäksi eri ammattilaisista koostuva, sujuvat konsultaatioyhteydet sisältävä verkosto. Verkoston ammattiryhmistä mainittakoon fysioterapeutit, mielenterveys- ja päihdetyön ammattilaiset, toimintaterapeutit, sosiaaliohjaajat ja farmasistit. Sosiaalityön ja -palvelujen merkitys korostuu harvinaissairaiden sujuvan arjen kannalta. Sosiaaliohjaajan rooli omatiimimallissa lisää yhteistyötä ja edistää tiedonkulkua terveydenhuollon ja sosiaalihuollon välillä. Myös kuntoutuksen sekä lääkealan ammattilaisten rooli tiimissä on merkityksellinen harvinaissairaiden hoidon ja tuen kannalta.
Yhteistyö eri toimijoiden välillä
Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio on THL:n vastuulla. Koordinaatio vaatii usean tahon yhteistyötä. Myös kansainvälinen yhteistyö on harvinaissairauksien kohdalla erityisen tärkeää Harvinaissairaudet - THL.
Yliopistolliset sairaalat vastaavat alueellisesti harvinaissairauksien ehkäisystä, hoidosta, diagnostiikasta ja kuntoutuksesta, niiden suunnittelusta sekä yhteen sovittamisesta (STM). HUS Harvinaissairauksien yksikkö organisoi harvinaissairauksien hoitoa koko HUSin alueella. Yksikkö tekee kansallisesti ja kansainvälisesti yhteistyötä harvinaissairauksien diagnosoinnissa ja hoidossa Harvinaissairauksien yksikkö, Uusi lastensairaala | HUS
Vantaan ja Keravan hyvinvointialueen moniammatilliset työryhmät voivat matalalla kynnyksellä konsultoida HUSin harvinaissairauksien yksikköä. Diagnostiikkaan liittyvän konsultaatiotuen lisäksi erikoissairaanhoidosta saatava asiantuntemus edistää harvinaissairauden hoitoa ja seurantaa perusterveydenhuollossa. Lisäksi hyvinvointialueen ammattilaiset saavat yksiköltä koulutusta osaamisen kehittämisen tueksi.
Yhteenveto
Ehdotus hyvinvointialueen vammaisneuvoston kokoonpanon ja toiminnan kehittämiseksi on hyvä ja kannatettava. Harvinaissairaat ja -vammaiset kohtaavat usein erityishaasteita, jotka edellyttävät kohdennettua tukea ja edustusta päätöksenteossa.
Vantaan ja Keravan hyvinvointialueella vammaisneuvoston kokoonpano valitaan aina valtuustokaudeksi. Aluehallitus nimittää kuntakohtaisen jäsenen ja varajäsenen vammaisneuvostoon hyvinvointialueen kuntien vastaavien toimielinten esityksestä hyvinvointialuelain 32§:n mukaisesti.
Hyvinvointialueella voidaan toteuttaa säännöllisiä kuulemistilaisuuksia ja kyselyitä, joissa harvinaissairaat voivat tuoda esiin omia tarpeitaan ja haasteitaan. Tämän avulla voidaan parantaa harvinaissairaiden asemaa ja varmistaa, että heidän tarpeensa huomioidaan entistä paremmin hyvinvointialueen toiminnassa.
Hyvinvointialueen terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden edustajat voivat myös järjestää säännöllisiä tapaamisia harvinaissairaita edustavien järjestöjen kanssa, jonka avulla edistetään tiedonvaihtoa ja yhteistyötä harvinaissairaiden hyväksi.
Terveydenhuollon palvelujen toimiala vahvistaa harvinaissairaiden hoidon jatkuvuutta moniammatillisen Omatiimi -toimintamallin ja omalääkärimallin avulla. Mallin avulla yhteistyötä tiivistetään sekä toimialan sisällä että toimialojen välillä. HUSin Harvinaissairauksien yksikön antama matalan kynnyksen tuki on erityisen merkityksellistä sekä diagnosoinnin ja hoidon että ammattilaisten osaamisen kehittämisen kannalta. Vallitsevassa taloustilanteessa terveydenhuollon palvelujen toimiala ei puolla harvinaisvastaavan viran perustamista.