Beskrivning
Ärendets beredare: specialsakkunnig inom förvaltning Kerttu Pöntinen
Vid välfärdsområdesfullmäktiges sammanträde 4.3.2024 § 16 lämnade Elina Nykyri en fullmäktigemotion "Beaktande av sällsynta sjukdomar i Vanda och Kervo välfärdsområde". Fullmäktigemotionen har undertecknats av 15 välfärdsområdesledamöter. Fullmäktigemotionen lydde enligt följande:
"29.2.20024 firades den internationella dagen för sällsynta sjukdomar (RDD). Vi som lägger fram denna motion vill för att uppmärksamma detta att välfärdsområdet utvecklar sina tjänster i en riktning som i större utsträckning beaktar personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående, bland annat genom att inrätta en tjänst som ansvarig för sällsynta sjukdomar och en arbetsgrupp för sällsynta sjukdomar.
Vad är sällsynta sjukdomar?
Sällsynta sjukdomar är sjukdomar och skador med låg förekomst. I Finland betraktas en sjukdom eller skada som en sällsynt sjukdom om antalet personer som lider av sjukdomen är färre än 5 per 10 000 invånare.
Oftast är sällsynta sjukdomar relaterade till arvsmassan. Hälften av de sällsynta sjukdomarna diagnostiseras i barndomen och hälften i vuxen ålder. Det tar ofta flera år att få diagnosen. Det har inte utvecklats läkemedels- eller operationsbehandling för en stor del av de sällsynta sjukdomarna, eftersom det har gjorts lite forskning i anslutning till sällsynta sjukdomar. Även om det finns läkemedels- eller operationsbehandling för en enskild sällsynt sjukdom, har bland annat rehabiliterings-, hjälpmedels- och socialtjänster ofta en stor roll i vardagen för en person med en sällsynt sjukdom.
Trots att det finns få personer med en enskild sällsynt sjukdom är det totala antalet personer med en sällsynt sjukdom betydande nationellt och internationellt. Uppskattningsvis lever åtminstone 450 000 personer i Finland med någon sällsynt sjukdom. Av befolkningen uppskattas 6-8 procent lida av en sällsynt sjukdom. I hela världen uppskattas antalet personer med sällsynta sjukdomar till 300 miljoner och i hela Europa till 30 miljoner. Världen känner till 6 000–8 000 olika sällsynta sjukdomar. Varje år upptäcks tiotals nya sällsynta sjukdomar.
Källa: Harvinaiset-verkosto (kan på svenska översättas till nätverket Sällsynta).
Hur borde vi utveckla tjänsterna och vården för personer med sällsynta sjukdomar i området?
Vi undertecknade föreslår att Vanda och Kervo välfärdsområde:
- utvecklar sina tjänster i riktning som i större utsträckning beaktar personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående,
- utvecklar service-/vårdkedjan för sällsynta sjukdomar,
- koncentrerar kompetensen om sällsynta sjukdomar till några team,
- tillsätter en arbetsgrupp för sällsynta sjukdomar,
- inrättar en tjänst som ansvarig för sällsynta sjukdomar,
- intensifierar samarbetet med universitetssjukhusens enheter för sällsynta sjukdomar,
- utreder med hjälp av enkäter hur läget ser ut då det gäller välbefinnandet och hälsotillståndet hos dem som lider av sällsynta sjukdomar och hos deras närstående i området samt regelbundet rapporterar om detta i sina välfärdsberättelser och -planer,
- utarbetar åtgärder för att förbättra hälsan och välbefinnandet hos personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående samt följer upp effekterna av dessa åtgärder i sina välfärdsberättelser,
- utser ett multiprofessionellt team (ett s.k. egenteam) som ansvarar för servicen till varje person med en sällsynt sjukdom,
- säkerställer att personer med sällsynta sjukdomar och funktionsnedsättningar är representerade i rådet för personer med funktionsnedsättning, och
- utvecklar socialarbetet inom hälso- och sjukvården i en riktning som beaktar personer med sällsynta sjukdomar samt främjar samarbetet och informationsgången mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsterna.
I arbetsgruppen för sällsynta sjukdomar ska HUS, Mellersta Nylands räddningsverk, välfärdsområdets alla sektorer, rådet för personer med funktionsnedsättning samt handikapp- och patientorganisationerna vara representerade. Klienterna och deras närstående ska ha en genuin möjlighet att påverka. Vi får inte glömma den stora roll som rehabilitering, hjälpmedel, vårdartiklar samt social- och/eller funktionshinderservicen har i vardagen för personer med sällsynta sjukdomar när vi utvecklar tjänsterna för personer med sällsynta sjukdomar i området. Vi får inte heller glömma organisationerna.
Uppgiften för den ansvariga för sällsynta sjukdomar är att samla in och sprida information samt koordinera ärenden som gäller sällsynta sjukdomar i området och att ge hjälp och rådgivning till personer med sällsynta sjukdomar och till deras närstående. Det är viktigt att vårt välfärdsområde i fortsättningen samarbetar allt intensivare med universitetssjukhusens enheter för sällsynta sjukdomar. Den ansvariga för sällsynta sjukdomar har till uppgift att koordinera detta samarbete.
För varje person med en sällsynt sjukdom i området ska det utses ett multiprofessionellt team som ansvarar för hens service (den s.k. egenteammodellen). Egenteamet kan i vissa fall bestå av ett egenvårdar- och läkarpar och ibland kan utöver läkare och vårdare även en fysio-, ergo- och/eller talterapeut eller en psykiater/psykolog höra till det egna teamet. På detta sätt främjas kontinuiteten i vården av personer med sällsynta sjukdomar och kompetensnivån då det gäller tjänsterna och vården förbättras. Socialtjänsterna får med andra ord inte glömmas bort. Det är skäl att öka det sociala arbetet inom hälso- och sjukvården i området och utveckla det i en riktning som beaktar sällsynta sjukdomar. Många personer med sällsynta sjukdomar behöver i sin vardag rehabilitering, hjälpmedel, världsartiklar eller tjänster enligt socialvårdslagen och/eller lagen om funktionshinderservice.
Källor (de flesta på finska)
Harvinaiset-verkosto (sidorna enbart på finska): https://harvinaiset.fi/harvinaiset-verkosto/
Harso ry: https://harso.fi/sv/start/
https://harvinaiset.fi/diagnoosit/harvinaissairaudet/
https://harvinaiset.fi/harvinaiset-verkosto/
https://harvinaiset.fi/ajankohtaista/harvinaisten-sairauksien-paiva/
https://www.hus.fi/sv/patienten/behandlingar-och-undersokningar/sallsynta-sjukdomar
Vårdenheter för personer med sällsynta sjukdomar | Huset för genetik och sällsynta sjukdomarhttps://www.terveyskyla.fi/genetiikkajaharvinaiset/sv/
Nationella programmet för sällsynta sjukdomar: https://www.julkari.fi/handle/10024/148260
Harvinaiset-nätverket – Dagen för sällsynta sjukdomar – To 29.2.2024 (på finska webcasting.fi), https://www.webcasting.fi/harvinaiset/0uMpdlqV/"
Beslutsförslag
Välfärdsområdesstyrelsen beslutar anteckna fullmäktigemotionen för kännedom och vidarebefordra den till sektordirektören för hälsovårdstjänster och sektordirektören för vuxensocialarbete och funktionshinderservice för beredning senast 4.9.2024.
Beslut
Beslutsförslaget godkändes enhälligt.
Mer information om beslutet ges av välfärdsområdesdirektör Timo Aronkytö, timo.aronkyto@vakehyva.fi.